
FECHER Exige al Minsal Reducir Tiempos de Espera para Medicamentos de Enfermedades Raras: Retrasos Superan los 24 Meses
La Federación de Enfermedades Raras (FECHER) ha lanzado un fuerte llamado al Ministerio de Salud (Minsal) y al Instituto de Salud Pública (ISP) para abordar los prolongados tiempos de espera en la evaluación y entrega de medicamentos para enfermedades raras o catastróficas en Chile. Según la normativa vigente, el proceso de inscripción de medicamentos debería completarse en un plazo de 6 meses; sin embargo, en la práctica, este período supera los 24 meses, lo que afecta gravemente a miles de pacientes.
Demora Inaceptable en la Evaluación de Medicamentos
En un manifiesto entregado a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, y a otros altos funcionarios del Minsal e ISP, FECHER denunció que la tardanza en la aprobación de medicamentos por parte del ISP es “inaceptablemente alta”, lo que impide el acceso oportuno a terapias innovadoras. Este retraso, afirman, revela una preocupante falta de urgencia por parte de las autoridades sanitarias, con consecuencias directas en la salud y bienestar de los pacientes.
Impacto en Pacientes y Proveedores de Salud
FECHER destacó que la demora en la disponibilidad de medicamentos no solo perjudica la salud de los pacientes, sino que también limita su acceso a una gama completa de opciones de tratamiento. Este problema no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familias y cuidadores, quienes a menudo deben renunciar a sus trabajos para dedicarse al cuidado de sus seres queridos.
Además, FECHER subrayó que los proveedores de atención médica enfrentan grandes desafíos en la asignación efectiva de recursos debido a la incertidumbre en las aprobaciones de medicamentos. Esta situación afecta la planificación del presupuesto, la atención al paciente y la prestación de servicios de salud en general.
Propuestas para Mejorar la Eficiencia del Sistema de Salud
Para abordar esta problemática, FECHER propuso varias normativas, entre las cuales se destaca el traspaso de la capacidad de establecer criterios de priorización al ISP desde la Subsecretaría de Salud Pública. Este cambio permitiría ordenar las evaluaciones de medicamentos según su criticidad sanitaria. También sugirieron incorporar al Decreto Supremo N°3 los criterios de aceptación de “drogas huérfanas” para dar prioridad a estos medicamentos en el registro del ISP, garantizando un acceso más rápido a terapias esenciales para quienes padecen enfermedades raras.