Este Domingo: Un padre recorrerá 500 kilómetros desde Los Saltos del Laja hasta La Moneda para entregar una carta al Presidente Boric pidiendo una pensión digna para su hijo, quien padece una rara enfermedad y cáncer.
Dagoberto Paredes, padre de un niño que padece una extraña enfermedad, se embarcará este domingo en una caminata de 500 kilómetros desde los Saltos del Laja hasta el Palacio de La Moneda en Santiago. Su objetivo es entregar una carta al Presidente Gabriel Boric solicitando una pensión que garantice una mejor calidad de vida para su hijo, Jorge Paredes.
Jorge, de seis años, sufre de síndrome de regresión caudal, una rara enfermedad que afecta la parte baja de la columna vertebral, impidiendo el crecimiento y uso de sus piernas, y comprometiendo su sistema digestivo y renal. Además, Jorge fue diagnosticado con un tumor rabdomiosarcoma, un tipo de cáncer común en niños con anomalías congénitas.
Dagoberto, quien ha tenido que dejar de trabajar para cuidar a su hijo, relata que los 106 mil pesos mensuales que reciben no son suficientes para cubrir las necesidades de Jorge. “Quiero pedir una pensión digna para mi hijo porque con 106 mil pesos no hacemos nada”, explicó. Además, cuenta que la vida de su hijo es muy diferente a la de otros niños, ya que pasa más tiempo en el hospital que en casa.
La caminata de Dagoberto comenzará al mediodía de este domingo desde el puente de los Saltos del Laja, con la primera parada en la comuna de Cabrero. Su travesía, que se extenderá por la Ruta 5 Sur, no tiene un recorrido diario definido, pero espera recibir ayuda de la comunidad en forma de comida, hidratación y hospedaje, sin pedir dinero.
El síndrome de regresión caudal es extremadamente raro, con una incidencia estimada de 1 caso por cada 100 mil nacidos vivos. Esta enfermedad puede causar múltiples complicaciones, incluyendo contracturas articulares, pies zambos, y daños en la médula espinal que pueden llevar a la incontinencia urinaria. También puede afectar otros sistemas del cuerpo, como el tracto gastrointestinal, los riñones, el corazón, y el sistema respiratorio.
Actualmente, Jorge está recibiendo quimioterapia en el Hospital Regional “Dr. Guillermo Grant Benavente” en Concepción. Dagoberto espera que su esfuerzo logre concienciar sobre la difícil situación de las familias que, como la suya, deben enfrentar enfermedades complejas y que se les otorgue una pensión digna para brindar el cuidado necesario.
